Op 17 oktober heeft ds. Petra Speelman (sinds januari werkzaam als geestelijk verzorger bij Marga Klompé in Aalten, Bredevoort en Groenlo) een lezing gehouden over dementie, voor mensen die vrijwilligerswerk doen in het pastoraat en belangstellenden uit de gemeente Bredevoort.
Petra begon deze lezing met de geschiedenis van haar eigen moeder. Haar moeder klaagde over `watten in haar hoofd` en dat ze ´haar weg door de dag kwijtraakte`. Toen de diagnose Alzheimer bij haar werd gesteld, schrok ze daar vreselijk van. Dat is nauwelijks verbazingwekkend, want velen van ons zien een dergelijke diagnose als een langzame weg naar het einde. Daarom is vanaf die dag met de familie afgesproken dat de woorden Alzheimer en dementie niet meer zouden worden genoemd, omdat ze haar moeder meer in de war brachten. In plaats daarvan gingen de familieleden haar aandoening, in navolging van Petra, ‘hersens op leeftijd’ noemen.
Petra hielp haar moeder de weg te vinden door de dag door een geschreven schema te maken; 09.00 uur ontbijt, 10.00 uur koffie etc.
Toen ze het aan haar moeder liet zien, zei ze erbij: `Dit is de weg.` Ze bedoelde natuurlijk `de weg door de dag`, waarvan haar moeder gezegd had dat ze die kwijt was. Maar de woorden brachten iets anders naar boven. Haar moeder vulde vrolijk aan: `De waarheid en het leven.` Daar hebben ze samen hartelijk om gelachen.
Zo ziet Petra in haar werk haar weg met mensen met dementie als een ontdekkingsreis of puzzeltocht, waarbij je zoekt naar manieren om met iemand contact te hebben.
Enkele tips die we met elkaar benoemen:
Ga met een vrolijk gezicht. Mensen kunnen je goed lezen als je chagrijnig bent of iets vreselijks hebt meegemaakt. Zie wat er wel is, en niet wat er mist. Geef niet te gauw op als mensen vanuit hun gevoel reageren op je komst. Probeer mensen te bereiken. Soms kan je dat doen door samen foto´s van vroeger te bekijken, door samen liederen te zingen of (kinder-)bijbels te bekijken of Rummikub of een ander spelletje te spelen. Probeer te luisteren naar het verhaal van de ander, ook als het voor jou onbegrijpelijk is. Iemand die de tijd neemt om naar je verhaal te luisteren is heel prettig en de zorg heeft er helaas vaak te weinig tijd voor. Ook als de woorden onhelder zijn, of voortdurend herhaald worden, probeer het gevoel achter de woorden te horen. Is het dringende noodzaak, gemoedelijkheid, angst, vriendelijkheid of een roep om hulp?
Als woorden niet meer gesproken kunnen worden is iemand geruststellen door een hand aan te raken ook een mogelijkheid. Zo kun je door je trouw, je luisteren, je aanwezigheid kerk-zijn, zelfs zonder God of Jezus maar te noemen.
Voor degenen die op bezoek gaan kan het helpen om met zijn tweeën te gaan, al moet je in dat geval wel oppassen dat de bezochte niet buiten spel komt te staan.
Denk niet te snel dat je het wel weet.
Blijf elk mens als mens beschouwen en niet als ´een demente´ of `een stumperd`. Zie de ander als een méns met dementie, een méns met Alzheimer. Mensen zijn meer dan hun ziekte en elk mens heeft een eigen manier van doen. Zoek de eigenheid. Leer iemands weg door haar of zijn dag kennen. Luister naar de droevige en mooie verhalen.
Er waren achttien mensen. Ik vond het een goede avond, waarbij we elkaar op ideeën brachten en ontroerende en grappige verhalen deelden. Zo krijgt een van de vrijwilligers regelmatig een huwelijksaanzoek als ze mens-erger-je-niet speelt. Het kan verkeren.
Ada Endeveld
Hieronder staan een aantal boeken die je verder kunnen helpen:
-De heldere eenvoud van dementie – Huub Buijssen
-De magische wereld van Alzheimer – Huub Buijssen
-Stemmen van de ziel – Hans Siepel
-De verborgen zin van dementie – Hans Stolp